Jak posuzovat kvalitu života?

Už delší dobu mi leží v hlavě otázka, jak nakládat s tzv. wrongful life žalobami. Dalším bodem, který  výrazně přispěl k pochybnostem o smyslu tohoto typu žalob, je nedávno provedený výzkum u pacientů s tzv. locked-in syndromem o spokojenosti s vlastním životem.

Co jsou vlastně Wrongful life žaloby ? /žaloba dítěte za nechtěný život/

Wrongful life žaloby jsou zcela jiného charakteru než wrongful birth žaloby. V těchto případech podává žalobu samo nechtěné dítě (nebo jeho zástupci) s tím, že je téměř pravidlem, že tyto žaloby podávají pouze děti narozené s postižením. Předmětem posuzování  nejsou nároky rodičů dítěte, ale možná škoda, která vznikla přímo dítěti v důsledku jeho existence, tj. nároky postiženého dítěte na náhradu škody v důsledku jeho narození s postižením vůči třetí osobě, která jeho narození způsobila, resp. mu nezabránila. Z tohoto pohledu jsou pak nejčastěji podávány žaloby na lékaře, v důsledku jejichž pochybení se dítě narodilo, ale nejsou vyloučeny ani žaloby přímo vůči rodičům.

Problematika wrongful life žalob se pak vyznačuje několika zvláštnostmi, které brání širší akceptaci wrongful life nároků. Předně se jedná o to, že pochybení lékaře není v příčinné souvislosti s postižením dítěte. V důsledku pochybení sice došlo k narození dítěte, nikoliv však k jeho postižení. Dále je velmi problematické odůvodnění nároku, neboť je argumentováno zejména tím, že život s postižením je horší než neexistence. A právě srovnání života s postižením a neexistencí je nemožné a nevyjádřitelné, a proto není možné ani hovořit o škodě, která by dítěti vznikla.

Zejména z těchto důvodů jsou wrongful life nároky odmítány ve většině států (USA, Německo, Rakousko, Belgie a JAR)2, výjimkou byla doposud Francie a Nizozemí3.

Známo je několik případů, které ovšem byly projednávány:
Perruche

Klíčové (a definitivní) rozhodnutí ve věci Perruche, přijaté plénem Kasač­ního soudu dne 17. listopadu 2000, nebylo první svého druhu. Úvodem lze upozornit na dva rozsudky Kasačního soudu ze dne 28. března 1996,92) z nichž jeden figuruje v téže věci, v nichž se poprvé explicitně připouští princip od­povědnosti lékaře za stav narozeného dítěte, nezjistil-li pro svou nedbalost malformaci plodu. Francouzský nejvyšší správní soud – Státní rada (Conseil ď Etat) zaujal v analogickém případě o rok později opačný právní názor ve věci Quarez,93) když odmítl uznat, že by újma dítěte mohla spočívat v pouhém narození, byť s těžkým postižením, a že existuje kauzální nexus mezi tímto postižením a chybou lékaře. Nicméně Státní rada uznala nárok rodičů na od­škodnění jejich morální a hmotné škody a přiznala jim měsíční rentu 5. 000 franků až do úmrtí jejich handicapovaného syna, což se nápadně blíží způsobu odškodňování dítěte v případech wrongful life.

Dne 17. dubna 1982 diagnostikuje rodinný lékař Perrucheových u jejich čtyřleté dcery zarděnky. Stejný lékař zjišťuje 10. května 1982 symptomy této choroby rovněž u těhotné paní Perrucheové, 26 let. Těhotná žena poté, co byla lékařem informována o případných rizicích této nemoci, sdělila mu výslovně, že pokud se diagnóza potvrdí, hodlá podstoupit umělé přerušení těhotenstvÍ. Ošetřující lékař poté lege artis nařídil laboratorní vyšetření na zarděnky, pro­vedené Laboratoire de biologie médicale d’Yerres. Přestože výsledky obou odběrů byly rozdílné, lékař ujišťoval pacientku, že nehrozí nebezpečí a že může dítě bez obav donosit. Laboratoř podle platných předpisů provedla kontrolní test prvního vzorku, ten však chybou personálu nepotvrdil podezření na za­rděnky, což neodpovídalo skutečnosti.94) Dne 14. ledna 1983 porodila paníPerrucheová syna Nicolase, u něhož se o rok později prokázal Greggův synd­rom, jehož příčinou byla infekce viru zarděnek v prenatálním vývoji. Nicolas vyžaduje neustálou péči, je hluchý na obě uši, trpí těžkou mentální retardací, srdeční vadou a je slepý na pravé oko (zelený zákal).

Dne 17. července 1989 předložil znalec odborný posudek a manželé Perru­chovi zažalovali lékaře a laboratoř i jejich pojistitele, a to jménem svým a jako zákonní zástupci i jménem syna Nicolase. Prvoinstanční soud v Evry (TG! d’Evry) dne 13. ledna 1992 uznal lékaře a laboratoř odpovědnými za zdravotní stav Nicolase a odsoudil je in solidum k zaplacení částky 500.000 franků jako odškodnění za újmu na zdraví a částky 1.851.128 franků na úhradu všech dalších plateb a příslušenství. Lékař se odvolal a tvrdil, že odpovědnost nese jen laboratoř; ta nepopírala vlastní pochybení. Pařížský odvolací soud (Cour d’appel) rozsudkem ze 17. prosince 1993 potvrdil napadené rozhodnutí ve výroku o odškodnění rodičů (tato část nabyla posléze právní moci), ale zrušil ho v části, která se týká Nicolase pro absenci kauzálního vztahu mezi jeho handicapem a pochybením žalovaných a také pro neoddělitelnost postižení od vlastního života.95)

Manželé Perrucheovi podali proti této části rozhodnutí kasační stížnost a uspěli. Kasace ze dne 26. března 1996 uznala existenci kauzálního vztahu vzhledem k tomu, že matka jasně vyjádřila vůli nedonosit defektní plod a jít na potrat. Konečné rozhodnutí ve věci samé měl učinit odvolací soud v Orléans. Ten ovšem odmítl respektovat právní názor Kasačního soudu, což se v praxi stává jen zřídka, a opět judikoval, dne 5. února 1999, že Nicolas neutrpěl žádnou újmu v příčinném vztahu s pochybením lékaře a laborantů a nařídil vrácení vyplaceného odškodného. S tím se rodiče nemohli smí’řit a podali novou kasační stížnost, o níž definitivně rozhodlo plénum Kasačního soudu dne 17. listopadu 2000 tak, že „odbojný“ rozsudek se ruší a věc bude předána opět pařížskému odvolacímu soudu v jiném složení, který už je vázán argu­mentací nejvyšší instance. Pařížský soud věc právně ukončil 29. března 2002 stanovením výše odškodného.

Přestože se proti rozhodnutí postavila větší část doktríny, lékařská veřejnost, mnozí parlamentáři a subjekty pečující o handicapované osoby, Kasační soud potvrdil své závěry ve skutkově naprosto stejném případě Lionel dne 28.

Případ Kelly

Rodiče posléze narozené těžce postižené Kelly Molenaarové informovali ošetřující porodní lékařku, že synovec otce je postižen chromozomovou aberací. Navzdory tomu se žádná rodinná anamnéza nezjišťovala ani nebylo konzultováno odborné pracoviště klinické genetiky. Malformace plodu proto nemohla být včas od­halena a Kelly přišla na svět s mnohačetným fyzickým i mentálním postižením: nemůže chodit, mluvit, zřejmě nerozeznává ani své rodiče, má deformované nohy a trpí neustálými bolestmi; prodělala několik operací srdce a do svých dvou a půl let musela být devětkrát hospitalizována pro „neutěšitelné naří­kání. ,,147)

Všimněme si, že na rozdíl od případu Perruche a dalších matka se předem nijak nevyjádřila pro případ, že by plod vykazoval poruchu. Soud, který pova­žuje přerušení těhotenství za nezadatelné subjektivní právo těhotné ženy (legal right to opt for an abortion), explicitně stanovil presumpci takového řešení, pokud by byla matka řádně informována o stavu plodu. Podle soudu se dá rozumně předpokládat, že za daných okolností by žena podstoupila interrupci.

Rozhodnutí rovněž konstatuje, že lékařka měla právní povinnost řádné péče a informace nejen ve vztahu k těhotné pacientce, ale též k jejímu nenaroze­nému dítěti. Apelační soud tvrdí, že fétus může být z hlediska práva považován za spolukontrahenta (na straně rodičů) smlouvy uzavřené se zaměstnavatelem chybující lékařky.(JLeids Universitair Medisch Centrum). I kdybychom odmítli připustit existenci smlouvy mezi nemocnicí a nasciturem, podle soudu to nic nemění na skutečnosti, že nemocnice měla právní povinnost šetřit zájmy nas­citura. Smlouva o lékařské péči mezi porodnicí a matkou implikuje povinnost pečovat o zájmy nenarozeného dítěte.148) Lze dovodit, že právně relevantním zájmem dítěte není jen přijít na svět živé, ale bez postižení.

Předmětný rozsudek připouští kauzální nexus mezi pochybením lékařky a handicapem dítěte. Ačkoli z lékařského hlediska existuje genetická porucha nezávisle na jednání zdravotnického personálu, jeho eventuální přítomnost mohla a měla být odhalena genetickým testem, jenž nebyl pro zanedbání péče ani proveden. Včasný zákrok odborníka by umožnil zabránit narození trpícľho dítěte, jehož újma je bez zřejmých obtíží předvídatelným následkem pochy­bení.

Nizozemské soudy připustily žaloby wrongful birth, neboť omisivní chyba lékařky (neposkytnutí zásadní informace o zdravotním stavu fétu) vedla k po­rušení práva těhotné ženy na interrupci, a přisoudily rodičům náhradu nutných nákladů spojených s péčí o Kelly až do dovršení jejích 21 let. Postižené dítě však „taktéž právně doložilo svůj nárok na přiměřenou satisfakci za nemate­riální újmu, a to ze smlouvy uzavřené mezi nemocnicí a jeho matkou.

Zpět k problematičnosti těchto žalob

Nejsou to však pouze tyto důvody, které vedou k odmítání nároků tohoto charakteru. Existuje již řada studií, která poukazuje na nevhodné společenské dopady těchto žalob zejména při začleňování lidí s postižením do společnosti. Dalším problémem je argumentace prostřednictvím subjektivního posuzování kvality života. A jsme zpět u studie provedené u pacientů s LIS. – blíže na http://bmjopen.bmj.com/content/early/2011/02/16/bmjopen-2010-000039.full Podle provedené studie je totiž většina pacientů se svým životem spokojená. Což je ve vztahu k subjektivnímu hodnocení kvality života většinou společnosti velmi zvláštní. Většina lidí se totiž situace, kdy by byli takto uzavřeni ve svém těle velice obává a hodnotí ji jako nejhorší situaci, která by mohla nastat.

Jak tedy objektivně ohodnotit subjektivní hodnocení kvality života? Z mého pohledu je to úkol zcela nemožný a jsem přesvědčen, že by se do něj neměli plést ani soudci…