Teoretický koncept
V moderní bioetice je nutnou podmínkou pro provedení jakéhokoliv zákroku v klinické praxi tzv. informovaný souhlas, který dává lékaři pacient, pokud je kompetentní. Výjimkou jsou pouze situace tzv. neodkladné péče a dále pak situace, kdy může být pacient bez souhlasu hospitalizován (např. z důvodu ochrany veřejného zdraví či uložení ochranného léčení). Kromě klinické praxe je informovaný souhlas vyžadován také v medicínském výzkumu, kdy pro osobu účastnící se výzkumu platí obdobná práva jako u pacienta. Pokud osoba není kompetentní k vyslovení souhlasu, je vyžadován souhlas jiné zastupující osoby, ať už určené přímo pacientem nebo určené právními předpisy.
Informovaný souhlas se objevuje zejména jako důsledek selhání lékařského stavu v druhé světové válce a je spojen s rozšířením konceptu lidských práv na oblast medicíny. V současné době není jen etickým, ale i právním institutem, který má zajistit zejména následující hodnoty:
1) respekt k pacientově autonomii,
2) ochranu pacienta před zneužitím postavení lékaře (pod pojmem „lékař“ je zde zahrnut i jiný zdravotnický pracovník),
3) důvěru ve vztahu lékaře a pacienta.
Z hlediska čtyř principů lékařské etiky je jako zásadní pro institut informovaného souhlasu vnímán zejména princip respektu k autonomii pacienta, o jehož specifické modifikaci v době pandemie pojednávám níže. Naopak ochranný účel informovaného souhlasu je zachován i v době pandemie, stejně tak musí být jakékoliv jednání lékaře vedeno snahou zachovat důvěru ve vztahu s pacientem. Tato elementární důvěra se totiž prolíná do důvěryhodnosti celé zdravotní instituce a potažmo do důvěryhodnosti celého zdravotnického systému.
Autonomie a její projev v teorii informovaného souhlasu
Informovaný souhlas má ale zcela zásadně reprezentovat právě hodnotu spočívající v respektování autonomie kompetentního pacienta. Co se pojmem autonomie
v kontextu medicínské etiky rozumí? Jednak lze rozlišovat tzv. negativní složku autonomie, která značí, že rozhodování pacienta o postupu léčby je dobrovolné, tj. nezasahuje do něj neoprávněně jiná osoba (např. neoprávněným fyzickým nebo psychickým nátlakem, výhružkou, psychickou manipulací apod.). Pozitivní složka autonomie zahrnuje zejména to, že pacientovi jsou poskytnuty srozumitelným, nikoliv odborným jazykem, informace podstatné pro jeho rozhodování, a že jeho rozhodnutí je na základě těchto informací činěno se záměrem. Etickým ideálem je pak to, že se v respektu k autonomii pacienta odráží i re- spekt k jeho životním hodnotám, cílům, přáním a celkovému směřování jeho života, což můžeme označit jako respekt k autentickým hodnotám pacienta.
Informovaný souhlas primárně slouží jako autonomní autorizace medicínského výkonu, přičemž taková autorizace spočívá v akceptaci navrhovaného výkonu, přičemž tato akceptace je dobrovolná, pacient je kompetentní, je poučen ze strany lékaře a poskytnuté informaci porozuměl. Taková autorizace zajišťuje autonomii rozhodnutí pacienta. Skládá se tedy z již výše uvedených prvků:
- Kompetence,
- Dobrovolnosti,
- Poučení ze strany lékaře,
- Porozumění ze strany pacienta, a konečně
- Volby léčby a její autorizace (souhlasu).
K zajištění etického ideálu respektování autentických hodnot pacienta není naopak pouhá autorizace postačující, je nutné vést dlouhodobější oboustranný dialog, přičemž pacient informuje lékaře o svém hodnotovém systému, zatímco lékař jako odborník se na základě pacientova hodnotového systému snaží navrhnout cíl léčby. Tomuto cíli léčby pak odpovídají medicínské indikace, které musí být nutně lege artis. Pacient si tedy nemůže přát služby, které nejsou adekvátní k jeho medicínské situaci. Tento model vztahu mezi lékařem a pacientem bývá nazýván odborníky jako tzv. sdílené rozhodování (share decission-making) a je náročné na komunikační kvality lékaře i na čas strávený s pacientem.
Kromě informovaného souhlasu se princip respektu k autonomii pacienta v běžné klinické praxi odráží v možnosti odmítnout léčbu, byť by toto odmítnutí vedlo k vážnému poškození pacientova zdraví nebo dokonce k ohrožení jeho života (odmítnutí musí také obsahovat shodné prvky jako informovaný souhlas), a v tzv. dříve vyslovených přáních. Dříve vyslovená přání jsou pacientovou projevenou vůlí k postupu léčby pro případ, že by se dostal do takového stavu, ve kterém již nebude schopen vyslovit souhlas nebo nesouhlas s poskytnutím zdravotních služeb. Pro tuto situaci může pacient také ustanovit svého zástupce.
Omezení autonomie pacienta v době pandemie a modifikace informovaného souhlasu
Již bylo naznačeno, že v době pandemie je autonomie pacienta upozadněna. Do hry vstupují jiné principy, které princip autonomie pro situaci, kdy je omezen počet vzácných zdrojů, převáží. Znamená to ale, že je princip respektu k autonomii zcela opuštěn? A pokud ne, což je zde navrhovaná odpověď, jakým způsobem je omezen, a jak je respektován?
Zásadní omezení spočívá v možnosti volby z navrhovaných postupů léčby – léčba, která by v normálním stavu byla nabídnuta jako indikovaný medicínský postup, v současné době již není indikována, nemůže být tedy zahrnuta do případného cíle léčby. Sníženou možností volby samozřejmě dochází ke snížení autonomie pacienta, co by jindy mohlo být součástí jeho závazného rozhodnutí o postupu léčby, je v situaci pandemie součástí transparentního rozhodovacího systému mimo sféru pacienta. Konkrétní poskytování zdravotních služeb s užitím vzácných zdrojů je přidělováno na základě stanovených pravidel. Dochází tak k omezení práv pacientů, nicméně toto omezení má své ústavněprávní odůvodnění a slouží veřejnému zájmu (více viz níže). Léčba s užitím vzácných zdrojů již není předmětem volby pacienta.
Jakoukoliv jinou léčbu však stále musí pacient právně relevantním způsobem autorizovat, tj. musí vyjádřit svůj souhlas se zásahem do jeho integrity. Stále může takovou léčbu odmítnout, pokud zde jsou léčebné alternativy (což však již nebude časté), může
si mezi nimi vybírat.
Zachována musí být i podmínka kompetence pacienta (jinak je nutný zástupný souhlas) a dobrovolnosti jednání pacienta, neoprávněný vliv na takové jednání činí souhlas neplatným. Zde k velké modifikaci principu respektu k autonomii nedochází.
Etická otázka vzniká u informování pacienta, případně jeho zástupce. Co se týče jiné léčby než léčby s užitím vzácných zdrojů, zůstává zde povinnost poskytovatele zdravotních služeb srozumitelným způsobem v dostatečném rozsahu informovat pacienta o jeho zdravotním stavu a navrženém léčebném postupu a všech jeho změnách, tj. zejména o příčině a původu nemoci, účelu a povaze medicínského výkonu, jeho možných důsledcích a rizicích, jeho alternativách a konečně i dopadech na jeho budoucí způsob života. Podstatný je ale problém s informováním o vlastním neposkytnutí vzácných zdrojů. Jak sdělit pacientovi nebo jemu blízké osobě, že mu nebude poskytnuta plicní ventilace, když je to jediná možnost, která má alespoň nějakou naději na úspěch (tj. eventuální možnost přežít)? Nejedná-li se zjevně o léčbu neúčelnou, medicínsky neadekvátní nebo ji neodmítá pacient ev. jeho zástupce, měla by být v běžné praxi jako relevantní život udržující léčba zahájena (nebo by v ní bylo pokračováno). V situaci pandemie však tato léčba není pro konkrétního pacienta na základě nastavených obecných pravidel dostupná.
Nabízí se modifikovaná varianta milosrdné lži. V tomto případě se nezamlčí následek neléčení (úmrtí pacienta), ale podá se nepravdivá informace o stavu pacienta – další poskytnutí plicní ventilace je neúčelné a pro pacienta již taková léčba nepřináší žádný užitek. Zejména s ohledem na nepříjemnou komunikaci s pacientovými příbuznými se může na první pohled tento přístup jako přístup morálně přípustný. Z dlouhodobé perspektivy je však vysoce pravděpodobné, že takový postup bude odhalen, a že sníží celkovou důvěryhodnost nejen v ošetřující personál, ale i nemocnici a v konečném důsledku ve zdravotnictví vůbec. Důvěryhodnost a důvěra jsou přitom zásadními hodnotami, které by ve vztahu lékaře a pacienta měly být zachovány.
Důvěru ale může snížit i to, že pacient, resp. v praxi spíše jeho blízcí, by viděli, jak lékař ošetřující pacienta, zároveň rozhoduje o nezahájení plicní ventilace u shodného pacienta a tím ho prakticky (s vysokou mírou pravděpodobnosti) odsuzuje k smrti. To samozřejmě nepůsobí nijak dobře.
Z tohoto důvodu by měla informaci podávat jiná osoba než ošetřující lékař, nejlépe člen ustanovené komise pro případ triáže. Byla by to opět výjimka z konceptu informovaného souhlasu, kde informace má podávat ošetřující lékař, jenž zároveň odpovídá na doplňující dotazy. Člen komise jako osoba nestranná, nezapojená do procesu léčby, zároveň ale odborně způsobilá s dlouholetou zkušeností v oboru, se pro případ pandemie jeví jako osoba vhodnější. Ustanovení komise s členy na odborné výši, mající naučenou vysokou komunikační dovednost, zejména s ohledem na konec lidského života, se proto jeví jako vysoce důležité, aby byl křehký stav důvěry zachován.
Lze říci, že v době pandemie je téměř nemožné docílit ideálu sdíleného rozhodování. Pokud je to však jen trochu možné, měla by existovat snaha zjistit pacientovy životní hodnoty, jeho aktuální přání a touhy a pokud je možné některé naplnit, pak se o to možnými způsoby pokoušet.