Personalizovaná medicína

S rozvojem lidského poznání a technických možností se v poslední době dostává velké pozornosti tzv. personalizované medicíně, neboli oboru, který se cíleně zaměřuje na zkoumání zdraví jednotlivce a jeho individuálních potřeb. Tento obor se zabývá jak individuální prevencí, tak i diagnostikou, léčbou a následnou péčí. Od klasické léčby se liší použitím metod, které umožňují získání mnohem přesnějších a komplexnějších údajů o jednotlivci, včetně například údajů o jeho genetické výbavě. S personalizovanou medicínou souvisí rovněž vývoj nejrůznějších monitorovacích zařízení, která by měla lékařům napomoci zjistit co možná nejpřesnější údaje o pacientovi.
Jedním z posledních vynálezů v této oblasti je dentální senzor, který dokáže monitorovat ústní aktivitu jedince a rozpoznat, zda zrovna žvýká, pije nebo kouří (viz článek Team develops tooth embedded sensor for oral activity recognition). Kromě tohoto senzoru však existují i mnohá další zařízení umožňující neustálé sledování nejrůznějších tělesných funkcí. Nositelné senzory mohou monitorovat například krevní tlak, tep, tělesnou teplotu a další funkce a bezdrátově je přenášet do zařízení, které získaná data vyhodnotí. S ohledem na vývoj tzv. inteligentních prostředí (angl. Ambient Intelligence) se v budoucnu dokonce předpokládá itegrace údajů jak z nositelných senzorů, tak i ze senzorů v prostředí, v němž se monitorovaná osoba pohybuje.
Personalizovaná medicína však vyvolává mnohé právní a etické otázky. Pravděpodobně nejpalčivějším problémem je zajištění ochrany soukromí jednotlivce prostřednictvím efektivní ochrany jeho citlivých osobních údajů. První otázkou je, kdo a za jakých podmínek by měl mít k těmto datům přístup. Intuitivní odpovědí mnoha lidí je samozřejmě sám pacient a lékař, kterého si pacient vybere. Chráněn by měl být především pacient, protože se vzhledem k dostupnosti důležitých údajů stává velmi zranitelným subjektem.
Danou otázkou se ve své zprávě Personalised Medicine for the European Citizen zabývala i European Science Foundation. Ta identifikovala několik závažných problémů a formulovala doporučení pro legislativní rámec.
Kromě již zmiňované konntroly nad osobními údaji patří k vážným problémům například otázka technického zabezpečení, zájmů zainteresovaných subjektů (např. pojišťoven, potravinářského průmyslu, atd.), analýzy osobní identity a dopadů na stejnou skupinu lidí (zejm. rodinu), vztah jednotlivce a státu s ohledem na získané informace o valstním obyvatelstvu, nebo otázka informovaného souhlasu, která je stále poněkud kontroverzní.
S ohledem na tyto různé problémy formulovala nakonec ESF následujících 9 doporučení:
1) Je nutno zajistit, aby se právo na správu vlastních osobních údajů nestalo povinností pro ty, kteří k tomu nemají příslušné zdroje nebo kapacitu.
2) Je nutno zajistit přiměřenou bezpečnost a kontrolu dat tak, aby se snížilo riziko ztráty osobních údajů.
3) Je nutno prozkoumat různé varianty řešení pro úschovu a správu dat, jako např. možnost vytvoření speciálních bank pro zdravotnické údaje.
4) Je nutno zajistit, aby se řešení podporující personalizovanou medicínu nezaměřovaly pouze na jednotlivce na úkor pochopení strukturálních a kontextuálních vlivů na zdraví a životní styl.
5) Je nutno podpořit výzkum zabývající se otázkou etických dopadů v případech, kdy je s ohledem na ochranu soukromí jednotlivce zatajena informace, jež by mohla ovlivnit zdraví jiného člověka.
6) Je nutno zahájit společenskou debatu na téma využití osobních údajů pro širší zájem společnosti.
7) Je nutno zajistit široký přístup k personalizované medicíně a předejít nerovnostem v tomto přístupu a zajistit, aby v údajích pro pozdější zkoumání byly rovnoměrně zahrnuty osoby obou pohlaví, různých ras a z různých kulturních a socioekonomických kontextů.
8) Vytvořit vhodné modely pro udělování souhlasu v personalizované medicíně.
9) Poslední doporučení je věnováno specificky vědcům, po nichž se žádá, aby vyvinuly metody umožňující nejenom individuální péči při konkrétní nemoci, ale také metody pro rozhodování o vlastním zdraví a životním stylu do budoucna.