Když smrt je vysvobozujícím spojencem

By | 15.7.2017

Zdrcující zprávu se 27. června 2017 se dozvěděl mladý pár Chris Gard a Connie Yatesová. Zhatila jejich poslední naděje. Po právní bitvě, jež započala letos 3. března ve Velké Británii a byla dobojována na půdě Evropského soudu pro lidská práva, padlo rozhodnutí: u jejich vážně nemocného syna Charlieho bude ukončena léčba udržující život – a maličký pacient krátce nato zemře.

Charlie Gard se narodil jako zdánlivě zdravý chlapeček s normální porodní váhou. Rodiče si však po měsíci všimli určitých problémů, které je přiměly vyhledat lékařskou konzultaci. Výsledkem byla děsivá diagnóza dědičné mitochondriální choroby. Stav malého pacienta se neustále zhoršoval. Nyní je v péči jednotky intenzivní péče v Great Ormond Street Hospital v Londýně, má poškozený mozek, dýchá za něj přístroj a výživu mu do žaludku přivádí žaludeční sonda. Zoufalí rodiče uspořádali veřejnou sbírku na experimentální léčbu v USA. Ošetřující lékaři se však domnívali, že nebude úspěšná a prodlužování života Charlieho považují za v rozporu s jeho nejlepšími zájmy.

Střízlivýma očima

Laická i odborná veřejnost sleduje Gardův případ od samého počátku a rozhodnutí lékařů, podpořené soudy všech instancí ve Velké Británii a rovněž Evropským soudem pro lidská práva, mnozí hodnotí velmi negativně. Někteří komentátoři hovoří o vraždě, jiní zase o eutanazii a staví se na podporu rodičů, kteří se nedokáží smířit se smrtí svého syna.

Reakce rodičů je pochopitelná. Jsou sužováni žalem a pocity beznaděje, před jejich očima pomalu vyhasíná život v tělíčku, jež ve společné lásce přivedli k životu a těšili se, že bude po jejich boku a v jejich péči růst a prospívat. Je to smutné a tragické, ale náš svět není vždy úplně hezké místo. Zejména když smrt, která je jeho přirozenou součástí, někdy – možná až děsivě často – přichází příliš a nespravedlivě brzy a je doprovázena utrpením umírajících i jejich okolí.

S nešťastnými rodiči musíme soucítit. Na případ jejich syna Charlieho Garda je však třeba se podívat i střízlivým a nezaujatým pohledem. Mohutný pokrok lékařské vědy, zvláště od poloviny minulého století, nás staví a bude stále častěji stavět do situací, kdy o životě či smrti pacientů budou rozhodovat nejen pacienti samotní, ve shodě s principem autonomie, nýbrž také příbuzní v úzké spolupráci s lékaři. Mám na mysli případy pacientů, kteří se již nemohou rozhodovat sami a nezanechali žádné pokyny o tom, zda by si určitou formu terapie přáli či nepřáli, či ty, kteří jsou jednoduše ještě příliš malí či se narodili s takovým postižením, jež vylučuje nabytí kapacity k autonomnímu rozhodnutí. Charlie Gard se nemůže rozhodovat sám, nemůže se vyjádřit, zda by si přál, aby jeho život udržující léčba a péče i nadále pokračovala, či zda by dal přednost smrti vysvobozující z utrpení. Někdo ovšem musí rozhodnout. Otázka je kdo, a na základě jakých důvodů.

Rychlý náraz do mantinelů

První otázka je zdánlivě nejjednodušší. Za děti rozhodují jejich rodiče, měli by tedy rozhodovat i o tom, jakou léčbu a péči budou i nadále dostávat či naopak, jakou léčbu a péči si pro své dítě nepřejí. Tato odpověď je však příliš jednoduchá a kategorická na to, aby mohla být pravdivá a aplikovatelná na často velmi složité případy z klinické praxe. Proč rodiče mohou rozhodovat za své děti? Protože jsou rodiče? Částečně ano, ale jen proto, že u rodičů jednoduše předpokládáme, že se díky vztahu ke svým potomkům a ve shodě s morálními povinnostmi spojenými se specifickou rolí, jíž rodičovství prostě je, budou rozhodovat správně. A správně zde znamená – ve shodě s nejlepším zájmem dítěte.

Liberální stát nechává rodičům poměrně velkou volnost. A někdy jim tak umožňuje přijímat rozhodnutí, která v nejlepším zájmu dětí nejsou. Čokoláda namísto zdravé zeleniny, videohry namísto pohybu na čerstvém vzduchu a podobně. Nicméně tato sféra volnosti má své hranice, k nimž se velice rychle dostaneme v okamžiku, kdy ve hře jsou rozhodování o životě a smrti, o velkém utrpení, o životě v bolesti a plného fatálních omezení v důsledku vážné choroby či postižení. V takových hraničních případech se autonomie rodičů rozhodovat o svých dětech musí řídit povinností rozhodovat striktně v rámci nejlepšího prospěchu pro ně, pro děti. A tato povinnost rodičovskou autonomii výraznou měrou limituje.

Neléčit za každou cenu

Opusťme na chvíli Charlieho Garda a jeho rodiče. Podívejme se na jiný svízelný případ z lékařské praxe. V šedesátých a sedmdesátých letech minulého století se v odborné literatuře intenzivně diskutovalo o tom, zda poskytnut všemožnou léčbu (včetně radikálních chirurgických zákroků) pro děti trpící defektem páteře známým jako spina bifida. Jedná se o postižení, které může mít jak mírnější, tak velmi vážné formy. Původní konsensus stanovil, že chirurgickou léčbu je třeba poskytnou všem dětem – bez ohledu na vážnost jejich postižení. Posléze se však zjistilo, že pouze zhruba polovina pacientů přežije a kvalita života přeživších je velmi nízká.

Začal se tudíž prosazovat jiný model. Vyžadoval důkladnou selekci pacientů na základě určitých odborných kritérií. U těch, kteří daná kritéria nesplňovali, se žádná léčba (kromě paliativní péče) nedoporučovala, včetně například léčby antibiotiky v případě infekce, která je jednou z častých komplikací vážných forem spina bifida.

V pozadí přechodu od přístupu „léčit za každou cenu“ k přístupu „léčit ty, u nichž to má smysl“ byla etická rozvaha. Hodnotila nejlepší zájem pacientů z hlediska kvality jejich života a skutečných možností, jež jim léčba mohla nabídnout. V některých případech prostě léčba není přítelem pacientů, protože jim slibuje a přináší velmi málo, a bere jim na oplátku mnohem více.

Závěr racionální analýzy

V případě Charlieho Garda lékaři na základě své zkušenosti a odborných znalostí dospěli k závěru, že prodlužovat život tohoto pacienta by nebylo v jeho nejlepším zájmu. Jednoduše proto, že léčba by mu nepřinesla nic, co by mohlo vyvážit jeho pokračující existenci v podmínkách, v nichž se nachází.

Mnozí si zřejmě pomyslí, že v nejlepším zájmu člověka může být leccos, ale pokud se rozhodneme ukončit život udržující léčbu, pacient zkrátka zemře – a jak by mohla být v jeho nejlepším zájmu zrovna smrt, absolutní a definitivní konec naší existence?! Představme si, že by se Charlie narodil úplně zdravý, ale v deseti měsících jeho věku by jeho rodiče měli autonehodu a jejich syn by zahynul. Taková smrt by byla jistě tragická a nepochybně by nebyla v nejlepším zájmu Charlieho. Proč? Nejspíš proto, že by ho o něco připravila: kdyby zemřel, uzavřely by se před ním dveře (snad) dlouhého a v celkové perspektivě dobrého a kvalitního života. Smrt by mu tohle všechno vzala, a právě proto by byla tragická a špatná.

Pohlédněme však na to, jaký život Charlie skutečně má a jaké jsou jeho perspektivy. Leží na lůžku, dýchá za něj přístroj, potravu přijímá sondou, mozek je poškozený, choroba stále postupuje a smrt je nevyhnutelná. Pakliže by Charlie zemřel řekneme deset minut po odpojení od ventilátoru, který mu vhání vzduch do plic (a nepochybně by díky lékařské pomoci zemřel bezbolestně), potom by ho smrt připravila o život, který mu žádné velké radosti nepřináší. A v takovém případě, proč hovořit o tom, že by nemohla být v jeho prospěch, v jeho nejlepším zájmu?

Tento závěr může znít absurdně, dokonce možná kacířsky, ale je závěrem racionální analýzy zodpovídající otázku, proč a kdy je smrt pro někoho špatná. Pro zdravého Charlieho by smrt byla špatná, protože mu toho hodně vzala; v případě nemocného Charlieho mu toho smrt mnoho vzít nemůže a nabízí mu východisko z jeho bezútěšné situace.

Ideál a realita

Za ideálních podmínek by o osudu malého Charlieho měli rozhodovat rodiče, kteří volí to nejlepší v potomkův prospěch. V případě svízelných situací, v jaké se například Charlie nachází, však rodiče postrádají dostatečnou zkušenost, odstup a odbornou znalost pro to, aby rozhodovali správně. Konečné rozhodnuté by proto nemělo být izolované, nýbrž společné: rodiče ve spolupráci s lékaři by se měli rozhodnut co nejlépe ve prospěch pacienta.

Taková situace je však ideální a každý ideál naráží na realitu. Pokud Chris Gard a Connie Yatesová nesouhlasili s ošetřujícími lékaři svého syna, měl se lékařský tým ve spolupráci s etickou komisí nemocnice pokusit vést s rodiči dialog, osvětlit jim skutečný stav jejich syna, podrobně s nimi rozebrat reálnost alternativních řešení a snažit se jim co nejlepší a nejpřístupnější formou vysvětlit důvody, jež je vedou k žádosti o ukončení život udržující léčby. Pouze pokud tento dialog vyzněl naprázdno a požadovanou shodu se nepodařilo nalézt, mají lékaři etickou povinnost obrátit se na soudy a pokusit se prosadit to, co považují za nejlepší pro pacienta ve své péči.

Pro mnohé čtenáře to asi zní hrozivě a – jak ukazují komentáře k případu Charlieho Garda – považují to za nepřístupný zásah do práv rodičů rozhodovat o svých vlastních dětech. Jak jsme se však snažili ukázat, toto právo není absolutní a má určité hranice, za nimiž se o slovo hlásí jiný důležitý princip, jímž je dobrý život (welfare). Rodiče, ale i lékaři mají své – se svou rolí spojené – specifické povinnosti. Pokud mezi lékaři a rodiči dojde ke sporu a ve hře je utrpení, život či smrt, potom rozhodovat tento spor musíme s ohledem na nejlepší zájem pacienta vyjádřený tím, jak dobrý život žije, jaké naděje má na zlepšení svého stavu, zda a do jaké míry mu pokračování v léčbě, včetně léčby život udržující, může přinést nějaký prospěch. Někdy je ten prospěch skutečně minimální a v takovém případě smrt není nepřítelem, který nám bere hodnotný život, nýbrž spojencem, jenž nás vysvobozuje z područí života špatného a trýznivého.

Shoda a neshoda

Charlieho případ získal obrovský mediální ohlas, vznikly petice na záchranu jeho života, nadále pokračuje sbírka na jeho léčbu v USA, k případu se vyjádřil i papež František či americký prezident Donald Trump. Objevily se také nabídky jiných nemocnic, ochotných Charlieho léčbu převzít a další informace o možné experimentální léčbě v USA.    Vzhledem k tomu samotná nemocnice Great Ormond Street Hospital požádala nejvyšší soud o další slyšení v případu Charlieho Garda, které předevčírem proběhlo ve velmi napjaté atmosféře.

Současně Great Ormond Street Ospital zveřejnila předevčírem velmi důležité vyjádření k probíhajícímu slyšení. Dočteme se v něm, že mezi ošetřujícími lékaři a rodiči malého pacienta panuje shoda, že vzhledek k závažnosti jeho onemocnění a poškození mozku u něj prakticky nelze hovořit o nějaké kvalitě života. V čem se však rodiče a personál nemocnice zásadně neshodují je to, zda by mu experimentální léčba mohla nějak pomoci a také to – a zde je neshoda velmi zásadní – zda o svém dítěti mají rozhodovat pouze jeho rodiče.

Hlavním motem Great Ormond Street Hospital je „dítě vždy a na prvním místě“. To znamená, že zájmy dítěte mají přednost před zájmy rodičů a pokud se v závažných záležitostech tyto zájmy neshodují, mají lékaři morální povinnost upřednostnit zájmy dítěte. Podle názorů expertů není pokračující ventilace (za malého Charlieho dýchá přístroj) v jeho nejlepším zájmu a podobně není v jeho nejlepším zájmu ani experimentální léčba.

Ať případ Charlieho Garda dopadne jakkoli, obecně lze konstatovat toto: je smutné a tragické, že malé děti dostávají tak hrozné nemoci, před kterými moderní medicína zatím musí – ač nerada – kapitulovat. Smyslem medicíny však není „uléčit pacienta k smrti“, zbytečně prodlužovat jeho umírání, ale léčit tam, kde to možné je, a pečovat a doprovázet tam, kde to možné není.

 

David Černý

Kateřina Rusinová

Vyšlo v příloze Lidových novin Orientace 15. 7.

 

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

12 + fourteen =